FacebookTwitterPinterestGoogle+Share

„Żyjcie chwilą! Cieszcie się każdym uśmiechem, każdą zabawną sytuacją.”

„Żyjcie chwilą! Cieszcie się każdym uśmiechem, każdą zabawną sytuacją.”

Gdy pada na kolana – wstaje. Gdy łza wysycha na policzku – uśmiecha się. Gdy mówią jej “odpuść?- nie słucha. Joanna Plewka, mama śmiertelnie chorego na glejaka Maćka, codziennie żyje w strachu a jednocześnie radości. Bo oto wstał kolejny dzień, który spędzić może ze swoim synem. Skąd czerpie energię do wciąż nowych bitew? Jak bardzo jest w nich razem ze swoim mężem? I przede wszystkim o Maćku, którego miłość do życia pomaga im dźwigać to trudne brzemię. O tym wszystkim mówi w bardzo szczerym wywiadzie dla TwojejAnglii w przeddzień charytatywnego koncertu zorganizowanego na rzecz Maćka i jego walki z chorobą w POSK w Londynie.

Jak się Maciuś  teraz czuje

Maciek przeszedł ciężką operację. Jest po niej bardzo słaby. Mimo wszystko jednak uśmiecha się, chce ćwiczyć i chodzić. A to jest bardzo dobry znak!

Są to pierwsze dobre informacje od dłuższego czasu. Jeszcze kilka miesięcy temu nie marzyła Pani o takim stanie zdrowia Maciusia?

Od długiego czasu wiemy, że na nic nie możemy liczyć. Jednak minione miesiące miały wyjątkowo dramatyczny przebieg. W październiku Maciek znalazł się na ostrym dyżurze bo bolała go noga i głowa. Nic nie chciał jeść, był apatyczny. Objawy były dla nas zaskakujące. Teraz wiemy, że tak jego organizm reagował na zapchaną krwią zastawkę w główce. W listopadzie pojechaliśmy na immunoterapię do Niemiec. I wtedy zaczął się nasz koszmar…

W Niemczech stan zdrowia synka znacząco się pogorszył?

Tak, Maciek zaczął się czuć coraz gorzej, narzekał na ból głowy. Po kilku dniach do bólów głowy doszły wymioty. Maciek przestał jeść, ciągle musiałam mu podawać leki przeciwbólowe (paracetamol i morfinę). Znów nasze dziecko trafiło na ostry dyżur. Zrobiono mu rezonans magnetyczny. Gdy lekarze przyszli do nas przekazać nam wyniki, widziałam w ich oczach strach. Wiedziałam już, że wiadomości są bardzo złe. Lekarze powiedzieli nam wówczas, że zastawka zapchana jest starą krwią i to powoduje ciśnienie w główce Maciusia. Dają mu zaledwie kilka dni do kilku tygodni życia, bo nikt z takim ciśnieniem nie wytrzyma dłużej… Do objawów doszły okropne wymioty i ataki padaczkowe. Wtedy poprosiłam o jedno o jedno: “proszę ustabilizować moje dziecko tak, by nie umierało w Niemczech, daleko od domu i osób, które go kochają?

Okazało się jednak, że Maciek walczył do końca! Po raz kolejny wbrew wszystkim i wszystkiemu wygrał bitwę o swoje życie.

To było nieprawdopodobne! Jego stan dał się tak ustabilizować, że lekarze zaczęli mówić o operacji, dającej mu ogromne szanse.

Wówczas gdy inni kupowali już powoli choinki,  ozdabiali domy świątecznie, szukali prezentów dla swoich pociech Wy dramatycznie zbieraliście pieniądze na operację?

Tak, musieliśmy bowiem zgodzić się na zostanie pacjentem prywatnym. Decyzję podjęliśmy bardzo szybko. Przecież Maciek musiał żyć! Od tego momentu zaczęła się nasza walka o każdą minutę, każdą godzinę i kolejny dzień w szpitalu. Dzięki pomocy wszystkim ludziom o dobrych sercach udało nam się zebrać brakujące pieniążki na operację. 15 grudnia 2016 r. została przeprowadzona. Trwała 13 godzin. Do tej pory myślałam, że przez te ostatnie lata przeszliśmy coś niemożliwego podczas walki o życie Maćka. Ale to co czuliśmy w czasie czekania na operację a następnie przez 13 godzin, gdy Maciek był operowany – tego nie da się opisać. Strach, nadzieja i tylko jedna myśl: przecież on musi żyć?/p>

I przeżył! A wraz z nim, i kolejny raz, wygranym przez niego życiem, pojawiła się ogromna nadzieja na wyzdrowienie.

Właśnie! I w tym momencie poczułam wielką radość, jakiej nie miałam w sobie już od dawna. To było po rozmowie z neurochirurgiem, który przeprowadzał tę operację. Powiedział nam, że była ona dla niego bardzo trudna, pomimo tego, że ma ogromne doświadczenie, ale udało mu się usunąć 75% guza! Uważa też, że jest możliwe całkowite jego usunięcie! Tylko Maciek musi dojść do siebie. Ale w trzy miesiące po wyjściu ze szpitala (gdzie jeszcze przebywa, bo jego stan się skomplikował po operacji lecz już się normuje), będzie mógł tu wrócić, aby całkowicie pozbyć się guza! Tym razem jednak przeszkodą znów stają się pieniądze. Jest to bardzo drogie leczenie, operacja również musi być zrobiona prywatnie. Dlatego po raz kolejny pragnę się zwrócić do wszystkich ludzi dobrej woli, o dobrych sercach, aby pomogli nam uratować naszego chłopca. Dlatego nasi przyjaciele organizują na rzecz Maciusia koncert w niedzielę 29.01. w Londynie wraz z aukcją, na który serdecznie zapraszamy. Dlatego też Ferpay udostępnia darmowe przelewy, które trafią bezpośrednio na nasze konto. My potrzebujemy tych pieniędzy, by Maciuś mógł pozostać w tym szpitalu do czasu, aż jego stan pozwoli na przewiezienie go do domu i pełną rekonwalescencję a potem powrót na – być może ostatnią w swoim życiu – operację. Proszę dajcie nam nadzieję na odzyskanie naszego synka, na wyrwanie go z ramion choroby.

 

Cała redakcja przyłącza się do tych próśb i trzymamy kciuki za Maciusia, który tak dzielnie walczy z chorobą. Ale czy on sobie zdaje sprawę z tak dramatycznego stanu swojego zdrowia?

Tutaj muszę szczerze coś wyznać. Chyba po raz pierwszy przed światem i może samą sobą – Maciek ma dziewięć lat ale jego umysł jest o kilka lat młodszy. Powodem tego jest, powstały przy porodzie najprawdopodobniej, krwiak śródczaszkowy. Nie zdaje sobie sprawy z tak poważnego stanu swojego zdrowia. Myślę jednak, że to nie jest przyczyną jego nieświadomości powagi choroby, z którą walczy. Jest po prostu dzieckiem. Nie musi rozumieć kwestii, z którymi niejednokrotnie dorośli sobie nie radzą. Jak każde dziecko powinien być beztroski i kierować swoje myśli głównie w stronę zabawy. Jednak jemu przeszkadza w tym ból. Praktycznie nieustający, często bardzo silny ból. To jego się boi. I lekarzy. Nienawidzi jak ktoś dotyka jego główki a oni przecież muszą.

Jak być blisko takiego dziecka? Jak próbować zrozumieć Maciusia?

My, jako jego najbliżsi, próbujemy stworzyć mu najbezpieczniejsze warunki. Otoczyć go troską i radością a ograniczać stresujące sytuacje. A przede wszystkim staramy się być z nim w tym jego świecie pełnym bólu.

Żyjąc niemal w nieustającym cierpieniu Maciuś nigdy się nie poddaje. Skąd w tak młodym dziecku tyle woli walki o własne życie? Lekarze już wielokrotnie nie dawali mu praktycznie żadnych szans a on udowadniał, że jest silniejszy od choroby.

Jeśli mam być szczera to muszę przyznać, że naprawdę nie wiem skąd on bierze tę siłę. Gdybyście go poznali jednak to zauważylibyście, że już w samych oczach ma pełnię życia. One są ciągle jakby?uśmiechnięte! I to wbrew tej chorobie, pomimo tego bólu, długich dni w szpitalnych łóżkach. Jak widzimy, że on się nie poddaje, to wiemy, że my też nie możemy. Trwa to już tyle lat i naprawdę nie jest łatwo. Prawda jednak jest taka, że tyle razy, ile padałam, zawsze się podnosiłam, gdy tylko Maciek powiedział „mamo przytul mnie.”

Tak trudne doświadczenia nie pozostają bez wpływu na życie całej rodziny. Czego Was nauczyły? Jak odmieniły jako rodziców, ludzi?

Mąż twierdzi, że nie czuje zmiany w sobie ale wie, że choroba Maćka przewróciła jego życie do góry nogami. Nie wychodzi z roli ojca, który wciąż walczy o zdrowie syna. Wzmacnia nas jego siła. Mnie choroba Maćka zmieniła bardzo. Kiedyś nie byłam otwarta do ludzi. Owszem, starałam się być pomocna ale nie widziałam tego całego cierpienia, które jest wokół nas. Nigdy też nikogo o nic nie prosiłam, pracowałam po 16 godzin, zajmowałam sie domem i liczyłam sama na siebie. Choroba Maćka zmieniła wszystko. Nagle musiałam zacząć liczyć na innych. Nauczyć się życia, które było mi obce. Musiałam zagryźć wargi i poprosić o pomoc (zwłaszcza finansową). Było to trudne. Porażki, gdy ludzie mi odmawiali albo zamykali drzwi przed nosem były najgorsze. Podnosiłam się po tym jednak – przecież chodziło o mojego syna!

Jest w Was, rodzicach chorego Maciusia, jakaś wyjątkowa energia, duża siła, pokora a jednocześnie walka. Na pewno trudne doświadczenia Was tego uczyły. Ale każdy rodzic czasem przeżywa cięższe chwile. Co moglibyście w takich momentach im powiedzieć?

Cóż, my nauczyliśmy się nic nie planować. Nawet na przyszły tydzień – tak wychowała nas Maćka choroba. Żyjemy dniem dzisiejszym. Oczywiście  marzymy o tym, że Maciek będzie zdrowy i kiedyś nasze życie będzie wyglądało normalnie, ale nic nie bierzemy za pewnik. Każdego dnia dziękuję Bogu za miniony dzień i proszę o następny. To też pomaga. Ale przede wszystkim zawsze mówię: żyjcie chwilą! Cieszcie się każdym uśmiechem, każdą zabawną sytuacją. Ja osobiście koduję takie momenty jakbym robiła zdjęcia. Nie chcę, aby mi coś umknęło.

Dziękuję za rozmowę.

Rozmawiała: Adrianna Wernik

Zredagowała i opracowała: Adrianna Wernik

Czas i miejsce koncertu:

29 stycznia 2017 r, Londyn, Jazz Cafe w POSK,

Cena biletu:

10 funtów

Bilety można kupić: https://www.bilety24.uk/gramy-dla-macka–201.p.html

Można też przelać bezpośrednio na konto Maciusia dowolną kwotę pieniędzy przez platformę Ferpay zupełnie za darmo!!! Wystarczy się zalogować na swoje konto i wybrać opcję “akcja charytatywna? Pieniądze trafią bezpośrednio do chłopca.

 

FacebookTwitterPinterestGoogle+Share