FacebookTwitterPinterestGoogle+Share

„Walczymy o każdy dzień”

„Walczymy o każdy dzień”

O heroicznej walce z nierównym przeciwnikiem, rodzicielskiej bezsilności i ogromnej sile czerpanej z każdego uśmiechu w wyjątkowym wywiadzie dla Twojej Anglii opowiadają Agnieszka i Rafał Zubel, rodzice chorej na raka Mayi.

Kiedy Maya zaczęła chorować?

Maya urodziła się 13 lutego 2010 roku i przez trzy lata nic nie wskazywało na to, co miało nadejść. Była wesołą, zdrową dziewczynką. Niedługo po jej trzecich urodzinach, w miesiącach poprzedzających wstępną diagnozę apetyt Mayi zaczął się zmniejszać, stała się bardziej ospała, blada i znacznie bardziej zmęczona. Doszło do tego, że nie chciała wychodzić z domu, skarżąc się na ból kolan i brzucha. Wiedzieliśmy, że dzieje się coś bardzo złego, ale początkowo lekarze mówili, że to zakażenie moczu czy normalne bóle wzrostowe. Dopiero badania krwi i kolejne USG oraz RTG wykazały guza nadnercza u Mayi. We wrześniu 2013 roku, po kolejnych testach, otrzymaliśmy wiadomość, że w ciele naszej  malutkiej córeczki został zdiagnozowany nowotwór, neuroblastoma wysokiego ryzyka (nerwiak zarodkowy), agresywna postać raka dziecięcego.

Co było najtrudniejsze na początku?

Każda diagnoza nowotworu jest trudna, a usłyszenie, że to twoje dziecko ma nowotwór, jest szczególnie wstrząsające. Ten dzień, w którym dowiedzieliśmy się, że Maya ma guza w brzuszku, że to jest rak złośliwy. To było najtrudniejsze, bo w jednym dniu nasz świat się zawalił, nie mogliśmy w to uwierzyć i się pozbierać. Z jednego szpitala zostaliśmy przetransportowani do Great Ormond Hospital na oddział onkologii dziecięcej i tam wszystko się zaczęło: diagnoza, chemia, nieprzespane noce, walka o życie Mayi… Widok dzieci bez włosków i z podpiętymi kroplówkami nas przerażał, bo tak trudno było nam w to wszystko uwierzyć, nie mogliśmy się w tym odnaleźć, tak samo jak nasza rodzina w Polsce.

Kiedy podjęliście decyzję, by szukać innych metod leczenia?

Po ponad roku walki z chorobą, gdzie wszystko wyglądało obiecująco i choroba ustępowała, zaczęliśmy szukać leczenia za granicą, żeby zapobiec nawrotowi choroby. Założyliśmy konto dla Mayi na Facebooku oraz zgłosiliśmy się do fundacji, która pomaga dzieciom z neuroblastomią. Tak zaczęła się nasza długa droga, aby pozyskać fundusze dla naszej córeczki – koncerty, akcje charytatywne, a w tym cała masa życzliwości ze strony różnych ludzi, którzy nas wspierają nie tylko finansowo, ale przede wszystkim emocjonalnie. Obecnie będzie organizowany koncert na rzecz Mayi, wspaniała inicjatywa i duże przedsięwzięcie, gdyż bardzo duża liczba sponsorów i mediów jest w to zaangażowana.

1507713_1154873307864450_5645012604828199184_nKoncerty, akcje w internecie, zwłaszcza na Facebooku, wszystko dla Mayi na innowacyjne leczenie. Możecie coś więcej powiedzieć o tym leczeniu, na czym ono będzie polegać?

Od samego początku naszym celem była zbiórka pieniędzy na dalsze leczenie, jeśli to podstawowe nie przyniesie oczekiwanych rezultatów. Obecnie stoimy przed ogromną szansą, pojawiło się innowacyjne leczenie – terapia T-Cell, która dopiero jest wdrażana, a pomimo tego już przynosi zadowalające efekty. Terapia T-Cell polega na pobraniu komórek od pacjenta, zmodyfikowanie ich w laboratorium, aby nakierować je do walki z chorobą, następnie wprowadzenie do układu krwionośnego aby organizm mógł sam walczyć z rakiem. Jest to dla nas ogromna nadzieja i Maya ma szansę na tę terapię, chociaż ostatnio jej stan się pogorszył i walczymy o każdy dzień…

Na zdjęciach widać, że Maya bardzo dzielnie znosi te trudności, a Wy dajecie jej niesamowite wsparcie… Skąd czerpiecie tą siłę?

Maya jest niesamowicie dzielną dziewczynką, wojowniczką. Bardzo wiele już przeszła przez ostatnie dwa lata leczenia, ale wspaniale znosi pobyt w szpitalu, całe to trudne i bardzo obciążające leczenie. Prawda jest taka, że to właśnie Maya daje nam siły do walki, od niej uczymy się pokory i to ona podnosi nas na duchu. Każdy uśmiech Mayi daje nam siłę, a jej heroiczna postawa nas zaskakuje, mobilizuje i nie pozwala się poddać. Dużo siły czerpiemy także z modlitwy, to nas wzmacnia i tego się trzymamy. Mamy też koło siebie mnóstwo życzliwych ludzi, którzy nas wspierają i za to nie przestaniemy być wdzięczni. Myśl o tym, jak wielu ludzi nam bezinteresownie pomaga – jest naszą siłą, motorem, by nawet w te gorsze dni podnieść się z łóżka i walczyć dalej. Jesteśmy za to ogromnie wdzięczni.

Macie jakąś radę, przekaz czy po prostu zwykłe słowo, które chcielibyście przekazać innym rodzicom?

Innym rodzicom, którzy walczą o życie swoich pociech życzymy sił oraz aby tak jak my, nigdy nie zwątpili i się nie poddawali. Choć walka jest trudna i nierówna, bo przeciwnik to bardzo agresywny rak, to my każdego dnia będziemy walczyć o naszą najukochańszą córeczkę. Tak łatwo się nie poddamy.

Serdecznie dziękuję za rozmowę.

rozmawiała: Maria Śliwińska, Twoja Anglia

___________________________________________

Neuroblastoma jest najczęstszym rakiem u dzieci w wieku poniżej pięciu lat. W większości przypadków jest diagnozowany dopiero wtedy, gdy już przejdzie do późnego „wysokiego ryzyka” rozwoju. Podobnie jak w przypadku ponad połowy dzieci z rozpoznaniem neuroblastomi, rak rozprzestrzenił się na całym ciele Mayi. Ryzyko wystąpienia nawrotu nerwiaka jest wyższe niż w przypadku wielu innych nowotworach dziecięcych. Niestety nadal leczenie tradycyjne nie przynosi wystarczających rezultatów.

Jak możemy pomóc?

17 kwietnia w londyńskim POSK-u (Jazz Cafe, POSK; Hammersmith) odbędzie się koncert charytatywny „Gramy dla Mayizbieramy na innowacyjne leczenie? Już teraz możecie nabyć wejściówkę na ten koncert w cenie 10£ na ferfun.co.uk oraz pmproject.co.uk

Cały dochód zostanie przeznaczony na innowacyjne leczenie MayiFacebook: link

12821577_1573071056345642_5037076277429334969_n

FacebookTwitterPinterestGoogle+Share